Bron: http://www.bndestem.nl/regio/oosterhout/6238113/Vijftien-jaar-actievoeren-voor-Crigler-Najjar.ece

 

Crigler Najjar is een ernstige ziekte

 

Vijftien jaar actievoeren voor Crigler Najjar

 

 

crigler najjar

 

www.najjar.nl

 

 

Een van de acties in het eerste jaar: huis aan huis worden

blikjes als spaarpot verspreid en later weer opgehaald

 

 

RIJEN – “Eigenlijk zou het niet moeten dat wij nog bestaan.” Anja Wouters van stichting Najjar Gilze en Rijen is stellig. “Crigler Najjar is een ernstige ziekte en daar moet gewoon onderzoek naar worden gedaan. Maar helaas gebeurt dat nog onvoldoende, omdat er zo weinig kinderen zijn die deze ziekte hebben. Wij proberen daarom zoveel mogelijk geld op te halen voor dat onderzoek.” Stichting Najjar Gilze en Rijen bestaat dit jaar vijftien jaar. De club is opgericht om de zeldzame leverziekte van Marlijn van Dongen (17) uit Rijen, Crigler Najjar, onder de aandacht te brengen. In Nederland zijn er circa 26 patiënten. Iedere nacht slapen ze tien tot twaalf uur onder blauwe lampen.

 

Het eerste actiejaar (1995) haalden de vrijwilligers een recordbedrag van 100.000 gulden op. “We begonnen de ziekte zoveel mogelijk onder de aandacht te brengen,” zegt Wilma van Dongen. “In die tijd was er zo weinig over bekend en er werd maar mondjesmaat onderzoek naar gedaan. Wij moesten alles zelf uitzoeken. Via de stichting wilden we geld ophalen en de ziekte meer bekendheid geven.” Wouters: “We stuurden brieven, hielden acties en hadden zelfs videobanden met informatie over de ziekte. Alle bedrijven, winkeliers en verenigingen werden aangeschreven om ook een duit in het zakje te doen. Dit verzoek werd door bijna alle aangeschrevenen omgezet in daden. Zo werden er benefietwedstrijden georganiseerd door sportverenigingen, acties gehouden door winkeliers en directe financiële bijdragen geleverd door het bedrijfsleven.” Een map met informatie, foto’s, notulen en krantenknipsels komt boven tafel. De eerste informatiebrieven, op een ouderwetse typemachine getypt, dateren uit 1994. Een jaar later werd de stichting pas echt opgericht.

 

De vrijwilligers hebben niet het minste gedaan om Crigler Najjar ook landelijk onder de aandacht te brengen. Een interview in Mijn Geheim, het televisieprogramma Vijf tegen Vijf, een programma met Jos Brink en nog veel meer, zo blijkt uit de dikke knipselmap. “We hebben heel wat gedaan,” lacht Wouters. “Het was ook allemaal leuk om te doen.” De ouders van Marlijn hebben de eerste jaren meegeholpen met de stichting. Later zijn ze daarmee gestopt. “Het kost ontzettend veel tijd en wij hebben ook de zorg voor Marlijn,” zegt vader Cees. “Daar gaat veel energie in zitten.” De afgelopen jaren heeft de organisatie ruim 75.000 euro opgehaald via verschillende acties. “Wij worden nog steeds vaak als goed doel gekozen,” zegt Wouters. “Dat is heel fijn en nog steeds nodig. Al het geld dat we voor onderzoek bij elkaar kunnen sprokkelen, is meegenomen. Nog altijd hebben wij een aantal vaste activiteiten. Het smartlappengala, de vierdaagse van Nijmegen lopen en het darttoernooi.”

 

De club heeft dit jaar iets bijzonders in petto om het vijftienjarig jubileum onder de aandacht te brengen. “We krijgen een speciale tentoonstelling die wordt gemaakt met de hulp van leerlingen van De Rooi Pannen in Tilburg. Deze tentoonstelling geeft uitleg over de ziekte Najjar. Het wordt een mobiele tentoonstelling die gedurende het jaar in de hal van het gemeentehuis, De Schakel en De Boodschap is te zien. Daaraan gekoppeld houden we een speciale donateursactie om extra fondsen te werven.”

 

 

Lees ook:

 

http://www.najjargilzerijen.nl/

 

 

 

Zie ook:

 

Rijen in beeld

 

 

 

14 februari 2010

 

Home

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 



 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

stats count


 

BREDA-EN-ALLES-DAAROMHEEN