Bron: www.bndestem.nl

 

Jong dementerenden

 

Wel dement, maar nog lang niet bejaard

 

 

Dat hij zijn taal kwijtraakt, dat is misschien nog wel het ergste.

 

“Stel je voor, leraar Nederlands zijn en

dan niet meer uit je woorden komen.”

 

 

 

Bart Damen heeft dementie. Hij is één van de 12.000 mensen in Nederland die op jonge leeftijd (voor hun 65e) aan de ziekte lijdt. De klachten van Bart begonnen al tien jaar geleden. “En als je goed terugkijkt, misschien nog wel eerder. Ik wist natuurlijk niet precies wat er aan de hand was. Maar het zat niet goed, dat wist ik wel.” De toen 58-jarige Bart kreeg in eerste instantie problemen met lezen. “Ik zag de regels niet meer goed, ik kreeg hoofdpijn. Daar had ik nooit eerder last van.” Artsen dachten dat het bijverschijnselen waren van de tia (tijdelijke beroerte) die hij eerder had gehad. Maar echtgenote Wies Damen was er vanaf het begin niet gerust op. “We hebben een hele dag bij de oogarts gezeten voor onderzoeken. Ik zei al meteen: “het zit niet in zijn ogen, het zit in zijn bol.” Aan zijn ogen mankeerde inderdaad niets. En ook vervolgonderzoeken - foto’s, een mri-scan en vaatonderzoek - wezen niet op afwijkingen. Bart: “We waren in eerste instantie opgelucht. Het leek mee te vallen.”

 

Bij mensen onder de 65 jaar gaan er vaak jaren voorbij voordat de diagnose dementie wordt gesteld. “Gemiddeld zijn mensen zo’n zes tot tien jaar aan het dokteren voordat er duidelijkheid is,” zegt dementieconsulent Ingrid Gerretse van het Steunpunt Informele zorg Breda (Stib). Eerder wordt bij de eerste verschijnselen gedacht aan een depressie of burn-out. Zo ging het ook bij Bart Damen, toen zijn klachten erger werden. Zeker toen het paar in 2001 zijn dochter verloor, dachten artsen dat hij last had van hevig verdriet, een depressie misschien. “Ze dachten dat het door die traumatische ervaring kwam.” Maar met Bart ging het merkbaar slechter. “Sport en spel ging me veel moeilijker af. Mijn biljartscore ging bijvoorbeeld enorm achteruit.” Zijn concentratie verminderde en op het werk, hij viel toentertijd in als adjunct-directeur op een school voor speciaal onderwijs, merkte hij dat hij taal- en spraakgestoord raakte. “Ik heb via school toen nog hulp gekregen om daar aan te werken.” Het probleem was echter geen depressie, het ging om verschijnselen van dementie. Maar daar kwamen de artsen pas veel later achter. Zelfs twee jaar geleden nog, toen het echtpaar weer naar een neuroloog ging, leek er medisch gezien niets aan de hand. Wies: “We waren erg ongerust, het ging niet goed. Dat konden we zo zien. Ook in onze omgeving merkten mensen dat er iets mis was.” Weer kreeg hij een scan. “En opnieuw kregen we te horen dat er niets aan de hand was.” Pas toen het stel vorig jaar weer bij een arts aanklopte, kwam het verlossende woord: “U heeft toch gelijk gehad.” De diagnose luidde vasculaire dementie, na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie. Het echtpaar was niet bepaald verrast over die uitkomst. Wies: “Ik dacht alleen: Inderdaad, dat wist ik al lang.” Nu konden Bart en Wies wel gericht op zoek naar hulp. Wies: “Toen we het net wisten, zat ik er echt helemaal doorheen. Het ging heel slecht met Bart. Hij zat alleen maar op de bank voor zich uit te staren, kon niets meer ondernemen. Ik zag het echt even niet meer zitten.”

 

Uiteindelijk kwamen ze bij dementieconsulente Ingrid Gerretse van het Steunpunt Informele zorg Breda terecht, die ze weer op weg hielp. “Ze hielp ons de rust weer te vinden.” Zo ging Wies naar een ondersteuningsgroep voor partners en gaat Bart nu één keer in de week naar een memorygroep in Etten-Leur, waar dementerenden met elkaar praten over hun ervaringen. Verder sport hij iedere week en maakt elke dag een wandeling van minstens een uur. Maar zijn leven is veranderd. Toen de klachten begonnen, werkte hij nog. Ook toen hij al met de VUT was, viel hij nog regelmatig in. Na een leven als docent en leidinggevende in het onderwijs, viel dat helemaal weg. Wies: “Hij heeft 41 jaar gewerkt, was nooit een dag thuis. Nu heb ik hem de hele dag om me heen, dat is wel even wennen.” Ook in de dagelijkse routine kan Bart lang niet alles meer doen. Autorijden lukt niet meer. De klusjes in huis gaan steeds moeilijker. “Vroeger deed ik alles zelf, nu is dat niet meer zo makkelijk.” Het paar brengt nog altijd veel tijd door op de camping in Zeeland. Wies: “Een tijdje geleden was de gasfles leeg. Die vervangt hij al veertig jaar. Nu wist hij echt niet meer hoe het moest. Hij kreeg geen nieuwe aangekoppeld.” Geldzaken regelen is er niet meer bij, boodschappen doen gaat niet meer zonder lijstje. Bart hoopt binnenkort gekoppeld te worden aan een buddy. Het Steunpunt Informele zorg Breda is op zoek naar vrijwilligers om jong dementerenden bij te staan.

 

Gerretse: “Mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen, staan nog midden in het leven. Het zijn meestal mensen die nog heel actief zijn. Voor deze mensen zoeken we buddy’s om activiteiten mee te ondernemen.” Bart hoopt binnenkort op pad te kunnen met zo’n buddy. “Ik zou het wel fijn vinden om te wandelen bijvoorbeeld. Of misschien een museum bezoeken. Dat is ook fijn voor Wies, heeft zij meer tijd voor zichzelf. Op die manier kunnen we ook apart van elkaar dingen blijven ondernemen.” De buddy’s zijn bedoeld voor mensen die voor hun 65e te horen krijgen dat ze aan dementie lijden. Gerretse: “Het is de bedoeling dat de buddy en de dementerende elkaar in een vroeg stadium leren kennen. Dat ze een band op kunnen bouwen. Als het dan slechter gaat, is het contact er al. Zo kunnen ze echt maatjes worden. En het werkt aan twee kanten: het ontlast de partner.” Bij het echtpaar Damen is de rust een beetje teruggekeerd. Bart: “Het is zoals het is, we denken niet te veel na over de toekomst. Dan word je knettergek. We gaan gewoon maar door.” Al heeft hij ook zijn moeilijke momenten. “Het is wel eens lastig, dat er niets aan mij te zien is. Als iemand in een rolstoel over het winkelcentrum rijdt, zie je dat er iets is.” Maar ze proberen zoveel mogelijk te genieten van het leven, onder meer op de camping. Wies: “We hebben nog steeds een goed leven samen. Dat willen we zo lang mogelijk zo houden.”

 

 

 

-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-

 

 

Jong dementerenden

 

Ongeveer 12.000 dementiepatiënten zijn jonger dan 65. Jong dementerenden beseffen vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger. De veranderingen in de hersenen van mensen met dementie op jonge leeftijd zijn hetzelfde als bij oudere mensen met dementie. Het ziekteproces gaat meestal wel sneller en verschijnselen als afasie (problemen met de taal), apraxie (problemen met de motoriek) en agnosie (problemen met de herkenning) treden eerder en vaak in ernstiger mate op. Net als bij dementie op oudere leeftijd is de ziekte van Alzheimer de belangrijkste oorzaak, maar ook vasculaire dementie, frontotemporale dementie (ziekte van Pick) of Lewy body dementie komen vaak voor. Bron: Alzheimer Nederland.

 

 

-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-

 

 

Buddy’s gezocht voor jong dementerenden

 

BREDA - Om jong dementerenden te bij te staan, is het Stib (Steunpunt Informele zorg Breda) op zoek naar buddy’s. Een buddy bouwt een vertrouwensband op met de dementerende en onderneemt activiteiten. Dit kan van alles zijn, zoals samen wandelen, fietsen, biljarten of winkelen. Na aanmelding volgt een intakegesprek en een training om buddy te worden. Daarna wordt de vrijwilliger aan een dementerende gekoppeld. De trainingen zijn op 25 mei en 3 juni. Aanmelden kan bij dementieconsulent Ingrid Gerretse: 076-5265540 of info@stib-breda.nl. Ook mensen die in aanmerking zouden willen komen voor een buddy, kunnen zich bij Gerretse melden.

 

 

-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-

 

 

Dementie in cijfers

 

In Nederland zijn er 110.000 mensen bij wie de diagnose dementie is gesteld. Daarnaast lijden ongeveer 160.000 mensen aan dementie bij wie de diagnose nog niet is gesteld. Ieder uur krijgen vier mensen in Nederland dementie. Ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie. Dat geldt voor ruim 20% van de mensen boven de 80 jaar en ruim 40 % van de mensen boven de negentig. Mensen met dementie leven gemiddeld acht jaar met de ziekte. Door de vergrijzing zal het aantal mensen met dementie explosief stijgen naar meer dan een half miljoen in 2050. Bron: Alzheimer Nederland.

 

 

-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-

 

 

 

 

8 april 2009

 

Home

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 



 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

stats count


 

BREDA-EN-ALLES-DAAROMHEEN