Bron: www.bndestem.nl

 

Taaislijmziekte is een ernstige ziekte

 

“Keuze voor donatie moet bewust zijn”

 

 

 

Hij had taaislijmziekte en overleed op 31 december. Een longtransplantatie zou hem een nieuwe kans hebben gegeven, maar dat zat er niet in. Monique strijdt nu voor een wijziging van het donorregistratiesysteem: iedereen is automatisch donor, tenzij hij of zij aangeeft dat niet te willen. Al een maand na Roberts overlijden meldde Monique zich bij de initiatiefneemster van de website www.2miljoenhandtekeningen.nl. Niet eens met de intentie zoveel mogelijk ja’s te verzamelen. Veel belangrijker vindt ze het dat mensen gaan nadenken. “Wanneer de ene mens worstelt op de IC en tegelijkertijd overlijdt een ander die niet over de mogelijkheid van orgaandonatie heeft nagedacht, dat vind ik een erge gedachte.”

 

Waarom werd je ambassadeur voor de actie?

 

“Om de wachttijden voor een transplantatie te bekorten, moet het huidige donorregistratiesysteem veranderen. Dat gaat misschien ook wel gebeuren in 2010, maar tot het zo ver is, wil ik me actief inzetten voor bewustwording. Ik begrijp best dat het voor veel mensen bedreigend is om na te denken over de eigen dood. Ik heb er ook geen moeite mee wanneer iemand geen organen en weefsels wil afstaan, maar het moet wel een bewuste keus zijn. Ik zie mijn ambassadeursschap ook als een soort eerbetoon aan Robert. Het doet recht aan zijn leven en houdt de gedachte aan hem levend. Zijn fysieke aanwezigheid mis ik enorm, maar zijn ideeën zijn er nog.”

 

Robert stond ondanks zijn zieke lichaam hoornvlies af.

 

“Dat wilde hij heel graag. Het paste bij de manier waarop we in het leven stonden. Iets doen, van iets negatiefs iets positiefs maken. Robert stak alleen maar energie in dingen die ertoe deden, in positieve dingen waar je van kunt genieten. Zaken waar je niks aan kunt veranderen, moet je accepteren. Zo simpel. Robert was een onafhankelijk denker en liet zich niet beperken door wat hem overkwam. Dat is het belangrijkste wat ik van hem heb geleerd.”

 

Hoe bepalend was zijn ziekte voor jouw leven?

 

“Zijn ritme bepaalde voor een deel ook dat van mij. Een dagje of zelfs een half dagje weg was een heel georganiseer. Sinds Robert in 2006 moest stoppen met werken, gingen er elke dag wel een uur of zes in therapieën en medicatie zitten. Het vernevelen van de medicijnen is tijdrovend. Maar dat deed hij toch zoveel mogelijk zelf. Hij wilde niet dat ik zijn verpleegster zou worden, stimuleerde me ook alleen op pad te gaan. Nadat een vriend die ook taaislijmziekte had vrij plotseling overleed, ben ik vorig jaar ook gestopt met werken. We hebben toen alle energie ingezet voor een mogelijke transplantatie. Maar die bleek er niet in te zitten omdat ook zijn lever was aangetast.”

 

Wat had een transplantatie betekend?

 

“De ziekte gaat er niet door over, maar de longinhoud neemt fors toe. Dat betekent dat je weer kunt fietsen, wandelen, kortom een normaal leven kunt leiden. Weliswaar met veel medicijnen, maar die had hij sowieso. Getransplanteerde longen gaan gemiddeld acht jaar mee. Wie die acht jaar eenmaal haalt, heeft daarna een grotere kans het veel langer vol te houden. De onzekerheid waarmee taaislijmpatiënten en hun omgeving leven zou hebben voortgeduurd, alleen de levenscondities zouden erg verbeteren.”

 

Hoe gaat het nu met je?

 

“Met ups en downs. Soms kan ik blij zijn om het prachtige leven dat we hadden, soms ben ik verdrietig omdat ik zijn grapjes en aandacht mis. Mijn werk geeft me houvast, merk ik. Twee dagen per week begeleid ik mensen met een justitieel verleden naar een baan. Dat staat heel ver van mijn eigen problemen en geeft afleiding. Ik was maximaal voorbereid op zijn mogelijke overlijden. En nu ik weet wat er is gebeurd, kan het verwerken beginnen. Zijn laatste week was heel heftig en kwam op een totaal onverwacht moment. Maar Robert was allergisch voor slachtoffergedrag en een meester in het accepteren van tegenvallers. In die sfeer probeer ik mijn rouwverwerking vorm te geven. Daar hoort de handtekeningenactie bij.”

 

Je hebt ook een eigen site.

 

“Die site (www.wijplukkendedag.nl) was een bewuste keus van ons samen. Openheid helpt je overeind te blijven en dat helpt ook anderen weer. Wegstoppen hebben we nooit gedaan. Toen we elkaar leerden kennen, duurde het een tijdje voordat we een setje waren. Robert hield de boot lang af. Weet je wel waar je aan begint, zei hij steeds. En: als je kinderen wilt, moet je niet met mij in zee gaan, want dat gaat niet lukken. Maar ik ben verliefd geworden op zijn persoon, zijn karakter. De ziekte was een omstandigheid en heeft in onze relatie nooit een leidende rol gespeeld. En het is goed zoals het gegaan is. We hebben een ontzettend gelukkig en tevreden leven gehad.”

 

 

-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-

 

 

Taaislijmziekte

 

Taaislijmziekte is een andere naam voor cystic fibrosis. Het is een overerfbare ziekte waarbij slijm dat op diverse plaatsen in het lichaam wordt afgescheiden abnormaal taai is. Het slijm wordt gevormd in longen, maagdarmkanaal, lever, alvleesklier en teelballen. Vooral door voortdurende luchtweginfecties hebben patiënten een geringere levensverwachting. Er zijn in Nederland naar schatting 1300 patiënten.

 

 

-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-

 

 

Feiten transplantatie

 

Iemand die een transplantatie nodig heeft, moet gemiddeld vijf jaar wachten. Er staan ruim dertienhonderd mensen op de wachtlijst voor een donororgaan. Zeven miljoen Nederlanders hebben geen keuze laten registreren in het donorregistratiesysteem. Van hun nabestaanden weigert zeventig procent orgaandonatie. Jaarlijks zijn er duizenden weefseltransplantaties, tegen 250 orgaantransplantaties (exclusief niertransplantaties van levende donoren).

 

 

-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-

 

 

Zie ook:

 

Langeweg in beeld

 

 

5 mei 2009

 

Home

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 



 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

stats count


 

BREDA-EN-ALLES-DAAROMHEEN